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L ‘intangibilité de l’intégrité corporelle de chaque personne et l’indisponibilité du corps humain sont des principes fondamentaux auxquels il ne peut être dérogé que par nécessité médicale pour la personne et avec son consentement préalable. Pour cette raison, notamment, aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement de l’intéressé. Lorsque la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté, sauf urgence ou impossibilité, le médecin ne pourra réaliser aucune investigation ni traitement sans avoir consulté au préalable la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches. Le consentement de la personne doit être libre, c’est-à-dire ne pas avoir été obtenu sous la contrainte, et renouvelé pour tout nouvel acte médical. Il doit être éclairé, c’est-à-dire que la personne doit avoir été préalablement informée des actes qu’elle va subir, des risques fréquents ou graves normalement prévisibles en l’état des connaissances scientifiques et des conséquences que ceux-ci pourraient entraîner. Si des risques nouveaux apparaissent postérieurement aux actes d’investigation, traitement ou prévention, toute mesure doit être prise pour en informer la personne.

Autre conséquence du principe du consentement : toute personne hospitalisée, apte à exprimer sa volonté, peut aussi refuser tout acte diagnostic ou tout traitement ou en demander l’interruption à tout moment. Toutefois, si par ce refus ou cette demande d’interruption de traitement, la personne met sa vie en danger, le médecin, tenu par son obligation d’assistance, doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Il peut faire alors appel à un autre membre du corps médical. Cependant, dès lors que la personne réitère sa décision dans un délai raisonnable (délai apprécié compte tenu de la situation), celle-ci s’impose au médecin. Il faut préciser que la décision prise par la personne malade de limiter ou d’arrêter ses traitements, alors même qu’elle ne se trouve pas en situation de fin de vie, doit être particulièrement réfléchie. C’est pourquoi le devoir d’assistance du médecin doit l’emporter sur le refus de soins dans les situations d’urgence où le pronostic vital est engagé, dès lors que le patient n’a pas disposé d’un délai minimum nécessaire pour réitérer, en toute connaissance de cause, sa volonté. En fin de vie (c’est-à-dire lorsque la personne se trouve « en phase avancée ou terminale d’une affection grave ou incurable »), dès lors que la personne, dûment informée des conséquences de son choix et apte à exprimer sa volonté, fait valoir sa décision de limiter ou d’arrêter les traitements, celle-ci s’impose au médecin. Dans tous les cas, la décision d’arrêt ou de limitation des traitements, prise par la personne, est inscrite dans son dossier médical.

Lorsqu’une personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, qu’elle soit en fin de vie ou non, et que les actes de prévention, d’investigation ou de soins apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, le médecin peut prendre la décision de les limiter ou de les arrêter. Cette décision ne peut cependant être prise qu’après concertation avec l’équipe de soins et dans le cadre d’une procédure collégiale. Le médecin ne prend en effet sa décision qu’après consultation d’au moins un autre médecin avec lequel il n’entretient aucun lien hiérarchique. Par ailleurs, il prend en compte les souhaits précédemment exprimés par la personne quant à sa fin de vie. Cette volonté doit être recherchée notamment dans d’éventuelles directives anticipées (voir ci-après). Il prend en compte également les avis exprimés par la personne de confiance, la famille ou, à défaut, les proches. Lorsque la personne de confiance est désignée, son avis l’emporte sur celui exprimé par la famille ou par les proches. La décision motivée du médecin ainsi que les étapes de la procédure suivie sont inscrites dans le dossier médical. Dans tous les cas d’arrêt ou de limitation de traitement, la personne conserve tous ses droits d’accès aux soins palliatifs. Comme précédemment indiqué (cf. supra II), le médecin doit soulager sa douleur, apaiser sa souffrance psychique, sauvegarder sa dignité et soutenir son entourage.

Afin de garantir l’expression de la volonté du malade, deux dispositifs sont prévus : la désignation d’une personne de confiance et les directives anticipées. Lors de son admission, toute personne hospitalisée majeure est systématiquement informée de la possibilité qui lui est offerte de désigner une personne de confiance. Cette désignation est effectuée par écrit et vaut pour toute la durée de l’hospitalisation, à moins que le patient n’en décide autrement. Elle est révocable à tout moment. Le choix de la personne peut porter aussi bien sur un parent que sur un conjoint, un compagnon, une compagne, un proche, un médecin traitant… La personne de confiance peut être désignée antérieurement à l’hospitalisation. L’établissement apportera une attention particulière au recueil des coordonnées de la personne choisie et il est recommandé que ces informations soient classées dans le dossier médical. À la demande du patient, la personne de confiance pourra l’accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. Pour le cas où le patient se trouverait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, l’avis de la personne de confiance doit être recueilli, mais ne s’impose pas au médecin. Toute personne majeure a la possibilité de rédiger, pour le cas où elle ne serait plus en état d’exprimer elle-même sa volonté, des directives anticipées. L’objet de ces dernières est de permettre à la personne de faire connaître ses souhaits quant à sa fin de vie. Les directives anticipées se présentent sous forme d’un document écrit et authentifiable. Si la personne ne peut les rédiger elle-même, deux témoins, dont la personne de confiance, attestent qu’elles correspondent à la volonté clairement exprimée par la personne. Elles doivent être renouvelées tous les trois ans ou être établies depuis moins de trois ans avant que la personne ne soit plus en état d’exprimer sa volonté (par exemple en cas de maladie neurodégénérative). Elles sont révocables à tout moment. Lorsque des directives anticipées existent, le médecin doit en tenir compte. Elles constituent un document essentiel pour la prise de décision médicale. Elles témoignent en effet de la volonté d’une personne, alors que celle-ci était encore apte à l’exprimer et en état de le faire. Toutefois, les directives anticipées n’ont pas de valeur contraignante pour le médecin. Celui-ci reste libre d’apprécier les conditions dans lesquelles il convient d’appliquer les orientations exprimées par le patient dans ce document compte tenu de la situation concrète et de l’éventuelle évolution de l’état de l’art médical. En tout état de cause, la personne qui souhaite que ses directives soient prises en compte, doit les rendre accessibles au médecin qui la prendra en charge au sein de l’établissement. À cette fin, mais sans qu’il s’agisse d’une condition de validité, le dossier détenu par le médecin traitant apparaît comme le meilleur cadre de conservation. Lors de son admission dans l’établissement, le patient peut signaler l’existence de directives anticipées et indiquer les coordonnées des personnes auxquelles il les a confiées.

Lorsque la personne hospitalisée est mineure ou majeure sous tutelle, dès lors qu’elle est en mesure d’exprimer sa volonté, son consentement doit être recherché, même s’il revient aux détenteurs de l’autorité parentale ou au tuteur de consentir à tout traitement. Toutefois, lorsque la santé ou l’intégrité corporelle d’une personne mineure ou majeure sous tutelle risque d’être gravement compromise par le refus du représentant légal ou par l’impossibilité de recueillir le consentement de celui-ci, le médecin délivre les soins qui s’imposent. S’agissant d’un mineur, lorsqu’il y a divergence entre les titulaires de l’autorité parentale, il appartient au parent le plus diligent de saisir le juge aux affaires familiales afin qu’il soit statué sur la décision à prendre. Dans le cas où cette divergence s’accompagne d’une situation de danger mettant en cause la santé ou la sécurité du mineur, le médecin, tout en étant tenu de délivrer les soins indispensables, est, comme tout autre tiers confronté à une telle situation de danger, habilité à opérer un signalement auprès du procureur de la République, lequel a faculté de saisir le juge des enfants. S’agissant d’un majeur sous tutelle, il appartient au tuteur de solliciter une autorisation du juge des tutelles, dans le cas où il est appelé à prendre une décision concernant la santé de la personne protégée, en l’absence d’avis exprimé par celle-ci ou contre son avis dès lors que la décision présente un risque sérieux d’atteinte à l’intégrité corporelle de la personne protégée. Si une personne mineure, pour laquelle un traitement ou une intervention s’impose pour sauvegarder sa santé, ne souhaite pas que son état de santé soit porté à la connaissance des titulaires de l’autorité parentale, le médecin peut se dispenser du consentement du ou des titulaires de l’autorité parentale après avoir mis tout en œuvre pour que le mineur accepte qu’ils soient consultés. Si le mineur persiste dans sa volonté que le secret soit gardé, le médecin pourra intervenir pour autant que le mineur soit accompagné d’une personne majeure de son choix. La mention du refus du mineur que les titulaires de l’autorité parentale soient consultés sera portée au dossier médical de l’intéressé.